Volunteer Campaign Coordinator Vrijwillig Campagnecoördinator Ehrenamtlicher Kampagnenkoordinator

Konstantin
Ponomarenko

Netherlands · Ukraine · Help Maxim

I am a Ukrainian-born entrepreneur living in the Netherlands. When I learned about Maxim — a 4-year-old boy with Duchenne muscular dystrophy whose treatment window is closing — I knew I had to act. I volunteered to coordinate international outreach on behalf of his family. Ik ben een in Oekraïne geboren ondernemer die in Nederland woont. Toen ik hoorde over Maxim — een 4-jarige jongen met Duchenne-spierdystrofie — wist ik dat ik moest handelen. Ik coördineer vrijwillig internationale contacten namens zijn familie. Ich bin ein in der Ukraine geborener Unternehmer, der in den Niederlanden lebt. Als ich von Maxim erfuhr — einem 4-jährigen Jungen mit Duchenne-Muskeldystrophie — wusste ich, dass ich handeln musste. Ich koordiniere ehrenamtlich die internationale Öffentlichkeitsarbeit für seine Familie.

Konstantin Ponomarenko
🇳🇱 Middelharnis
Netherlands

A father. An entrepreneur.
A volunteer who couldn't look away.
Een vader. Een ondernemer.
Een vrijwilliger die niet weg kon kijken.
Ein Vater. Ein Unternehmer.
Ein Freiwilliger, der nicht wegschauen konnte.

My name is Konstantin Ponomarenko. I was born in Ukraine and have been living in the Netherlands — in Middelharnis, Goeree-Overflakkee — with my family. As a father myself, when I heard about Maxim's story, I felt a deep personal responsibility to help. Mijn naam is Konstantin Ponomarenko. Ik ben geboren in Oekraïne en woon met mijn gezin in Middelharnis, Goeree-Overflakkee. Als vader zelf voelde ik een diepe persoonlijke verantwoordelijkheid toen ik het verhaal van Maxim hoorde. Mein Name ist Konstantin Ponomarenko. Ich bin in der Ukraine geboren und lebe mit meiner Familie in Middelharnis, Niederlande. Als Vater fühlte ich eine tiefe persönliche Verantwortung, als ich von Maxims Geschichte erfuhr.

Maxim Shulhin is 4 years old. He has Duchenne muscular dystrophy — a fatal progressive disease. A treatment called ELEVIDYS exists that could stop the disease. But it must be given before age 7. And it costs nearly $3 million. Maxim Shulhin is 4 jaar oud. Hij heeft de ziekte van Duchenne — een fatale progressieve ziekte. Er bestaat een behandeling genaamd ELEVIDYS die de ziekte kan stoppen. Maar deze moet worden toegediend voor zijn 7e verjaardag. En kost bijna $3 miljoen. Maxim Shulhin ist 4 Jahre alt. Er hat Duchenne-Muskeldystrophie — eine tödliche progressive Erkrankung. Es gibt eine Behandlung namens ELEVIDYS, die die Krankheit stoppen könnte. Aber sie muss vor dem 7. Lebensjahr verabreicht werden. Und kostet fast $3 Millionen.

I am not a doctor or a fundraiser by profession. I am simply someone who believes that when you have the ability to help — and you choose not to — that says something about who you are. So I reached out to the family, and they authorized me to coordinate international outreach on their behalf. Ik ben geen dokter of professionele fondsenwerver. Ik geloof: als je de mogelijkheid hebt om te helpen en je kiest ervoor dat niet te doen — dat zegt iets over wie je bent. Ik heb contact opgenomen met de familie en zij hebben mij gemachtigd internationale contacten namens hen te coördineren. Ich bin kein Arzt und kein professioneller Fundraiser. Ich glaube: Wenn man die Möglichkeit hat zu helfen und wählt es nicht — sagt das etwas darüber aus, wer man ist. Ich kontaktierte die Familie, und sie bevollmächtigten mich, internationale Öffentlichkeitsarbeit in ihrem Namen zu koordinieren.

Ponomarenko family
Ponomarenko family

Born August 22, 2021.
Time is running out.
Geboren 22 augustus 2021.
De tijd dringt.
Geboren am 22. August 2021.
Die Zeit läuft ab.

🧬
DiagnosisDiagnoseDiagnose
Duchenne Muscular Dystrophy · Exon 45–55 deletion · Confirmed by genetic testing
💊
Treatment NeededBenodigde BehandelingBenötigte Behandlung
ELEVIDYS (Sarepta) — gene therapy that stops progression · Goal: ~$2.9M ELEVIDYS (Sarepta) — gentherapie die progressie stopt · Doel: ~$2,9M ELEVIDYS (Sarepta) — Gentherapie stoppt das Fortschreiten · Ziel: ~$2,9M
👨‍👩‍👦
FamilyGezinFamilie
Ukrainian family displaced by war, now in Germany. Older brother Vladyslav (12) carries the same mutation. Oekraïens gezin ontheemd door oorlog, nu in Duitsland. Oudere broer Vladyslav (12) heeft dezelfde mutatie. Ukrainische Familie durch Krieg vertrieben, jetzt in Deutschland. Älterer Bruder Vladyslav (12) hat dieselbe Mutation.
⏱️
The treatment window closes at age 7. Maxim is 4 years old today. Every month matters. Doctors at MedCare clinic in Dubai confirmed his eligibility for ELEVIDYS. The only barrier is funding. Het behandelingsvenster sluit op 7-jarige leeftijd. Maxim is vandaag 4 jaar oud. Elke maand telt. Artsen in de MedCare-kliniek in Dubai bevestigden zijn geschiktheid voor ELEVIDYS. De enige barrière is financiering. Das Behandlungsfenster schließt sich mit 7 Jahren. Maxim ist heute 4 Jahre alt. Jeder Monat zählt. Ärzte der MedCare-Klinik in Dubai bestätigten seine Eignung für ELEVIDYS. Das einzige Hindernis ist die Finanzierung.

What I do as Campaign Coordinator Wat ik doe als Campagnecoördinator Was ich als Kampagnenkoordinator tue

1
Medical OutreachMedische ContactenMedizinische Kontakte
Contacting European medical centers — including Radboudumc Nijmegen — to explore clinical pathways, compassionate use, and treatment access programs for Maxim. Contact opnemen met Europese medische centra — waaronder Radboudumc Nijmegen — om klinische trajecten en toegangsprogramma's voor Maxim te onderzoeken. Kontaktaufnahme mit europäischen medizinischen Zentren — darunter Radboudumc Nijmegen — zur Erkundung klinischer Wege und Behandlungszugangsprogramme für Maxim.
2
Foundation OutreachFondsen BenaderenStiftungskontakte
Reaching out to DMD foundations: Duchenne Parent Project NL, PPMD (USA), AFM-Téléthon (France), and Sarepta Therapeutics Access360. Contact leggen met DMD-stichtingen: Duchenne Parent Project NL, PPMD (VS), AFM-Téléthon (Frankrijk) en Sarepta Access360. Kontaktaufnahme mit DMD-Stiftungen: Duchenne Parent Project NL, PPMD (USA), AFM-Téléthon (Frankreich) und Sarepta Access360.
3
Media & VisibilityMedia & ZichtbaarheidMedien & Sichtbarkeit
Coordinating outreach to Dutch broadcasters (RTL Nieuws, NOS, Hart van Nederland) and the Ukrainian diaspora in the Netherlands and EU. Coördineren van mediacontacten met RTL Nieuws, NOS, Hart van Nederland en de Oekraïense gemeenschap in Nederland en de EU. Koordinierung der Medienkontakte mit RTL Nieuws, NOS, Hart van Nederland und der ukrainischen Diaspora in den Niederlanden und der EU.
📋 Authorization:Machtiging:Vollmacht: I act with the written authorization of Anita Shulgina, mother and legal guardian of Maxim. I do not handle any donations — all funds go directly to the family's accounts on their official campaign page. My work is entirely voluntary. Ik handel met schriftelijke toestemming van Anita Shulgina, moeder en voogd van Maxim. Ik beheer geen donaties — alle fondsen gaan rechtstreeks naar de rekeningen van de familie. Mijn werk is volledig vrijwillig. Ich handele mit schriftlicher Genehmigung von Anita Shulgina, Mutter und Vormund von Maxim. Ich verwalte keine Spenden — alle Mittel gehen direkt an die Konten der Familie. Meine Arbeit ist vollständig ehrenamtlich.

Contact the Campaign Coordinator Contact de Campagnecoördinator Kampagnenkoordinator kontaktieren

📱 Phone / WhatsApp
LocationLocatieStandort
Middelharnis, Netherlands 🇳🇱
Family contactFamilie contactFamilienkontakt
Follow Maxim's campaignVolg Maxims campagneMaxims Kampagne folgen
🩵 Visit Maxim's Official CampaignBezoek Maxims officiële campagneMaxims offizielle Kampagne besuchen